今天是世界自闭症日,从1943年,世界上出现第一个“孤独症”病例,到现在已经78年了。
看过《雨人》《海洋天堂》《自闭历程》这些电影的朋友,想必一定不会忘记,每个电影故事里那些让人唏嘘不已的主角,也是这些电影让更多的自闭症患儿开始走入大众的视野。
其实,孤独症人士并不少见,据统计,大概每60多个孩子中就有一个,他/她或许就在我们的身边。
我们也许知道他们,可能也仅是知晓,知道他们的特殊,知道他们也许需要这样或那样的帮助与支持。但实际上,我们对于“自闭症”心里还有太多的疑问。
早前我对自闭症的了解,还是来自《爸爸爱喜禾》这本书,还记得当时受到了这本书的很多鼓舞。
在后台,也经常收到一些读者的求助,希望我能写写有关自闭儿的文章。
最近就收到了这本有关自闭症儿童的书,它解答了很多我对自闭症的疑惑,所以我想在这个特别的日子分享给你们。
之前在美国亚马逊上曾看到过,可惜当时没有中文版,现在中文版终于上市了,对于广大自闭症孩子的家庭来说,真的是一件非常有意义的事情。
我也希望有更多的人,能通过这本书了解到这个群体,对他们投去善意的目光,或者能有更多的力量帮助到他们。
但像书里所说,挑战可能永远不会消失,但只要我们对孤独症了解得越多,孩子就越有希望过上幸福的生活!
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那群来自“星星的孩子”
关于自闭症,我们应该都听过来自“星星的孩子”这样的称呼,因为严重的社交障碍让他们难以与人沟通交流,就像星星一样在遥远的夜空中孤独地闪烁着。
在上个世纪80年代,关于自闭症(也称孤独症)的研究进入了新的阶段,人们开始抛弃所谓的“父母养育不当”(冰箱妈妈)的病因假说,从那之后“自闭症”(孤独症)越来越多地进入我们的视野里。
那什么是自闭症?自闭症和孤独症一样吗?他们有什么样的表现?什么是高功能孤独症?世界上自闭症人士有多少?仍有很多的疑惑困扰着我们。
其实,孤独症(autism)又称自闭症,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。
孤独症孩子有着非常典型的特征表现,孤独症发病于婴幼儿时期,有比较严重的生长发育障碍,会导致孩子出现社会交往障碍、语言沟通障碍和狭窄兴趣、重复刻板行为,存在不同程度的智力障碍。
随着人们对孤独症了解的深入,以及对孤独症诊断制度的完善,孤独症的确诊患病率在逐年上升。
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他们也能像普通人一样生活
但在这群孩子中,很“幸运”的是有一部分具有较高的能力(及高功能孤独症),他们的智力正常甚至超常,在某些领域比如数学、图画、建筑等方面有着超常的才能。
有的孩子在学校甚至学业很好,表面上和普通孩子没什么区别,正因为他们的“隐蔽”性,反而耽误了早期就诊和干预。
但与此同时,高功能孤独症人士仍然存在着社交互动和沟通的问题,仍然有异常兴趣和重复刻板的行为,他们仍然需要支持和干预。
对于他们来说,挑战和优势是并存的。
天宝·葛兰汀博士
你也许听说过天宝·葛兰汀博士的故事,她是一位高功能独孤症人士,同时也是科罗拉多州立大学动物学的教授。
她把对动物的浓厚的兴趣与自己视觉空间方面的优势结合起来,设计出了新式动物屠宰场,使屠宰变得人性化、更高效,给屠宰行业带来了革命性的创新。
虽然她在社交沟通方面仍存在问题,但是不影响她到世界各地演讲。这也让我们感受到了干预的力量,特别是高功能孤独症人士。
通过科学有效的干预,有的孤独症人士,能够和普通人一样,拥有自己的理想和事业,也能够在力所能及的地方,帮助和自己一样的孤独症人士。
天宝·葛兰汀博士就是这样的人,当她极度恐惧的时候,需要通过全方位的包裹感,才能够从心理上得到安抚、得到安全感;
后来她不但克服了自己的极度敏感,还发明了“拥抱机”,帮助了很多有同样问题的孤独症人士。
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国内第一本,也是家长迫切需要的
在过去的几十年里,,美国疾病控制与预防中心(简称CDC)2014年公布的最新患病率表明,在美国,大约每68个孩子里,就有一名孤独症人士(总人口的1.5%)。
这个数字的确不小,但是值得庆幸的是,美国CDC 2014年的研究发现,孤独症人士中,存在智力和学习障碍的典型孤独症仅占到1/3,而其余的2/3都是高功能孤独症,不存在智力问题,也就是说其实高功能孤独症,其实比典型孤独症更常见。
据书中介绍,很多高功能孤独症儿童,因为他们的表现只是稍有不同,在认知方面可以紧随同龄人甚至超出同龄人,所以并没有引起大众甚至家人的特别关注。
这就导致了他们被明确诊断后,可能错过了最佳的干预时机。同时,在国内专业领域,当下也缺乏对高功能孤独症儿童养育具有统一指导性和理论性的书籍。
对于这部分孩子,不管是医生在临床中的指导,还是家长在生活中的养育,都充满了犹豫和疑惑。
因为整个社会缺乏对这个群体的认识和服务,所以这本书的出版,无疑具有非常重要的指导价值。
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这本书是照亮孤独症家庭的光
高功能孤独症儿童,有着特殊的才能和优势,但因为他们在社交上的普遍问题,又让家长觉得前途渺茫。
这本书中,作者运用了大量的源自生活的生动故事,场景化表现还原了孤独症家庭每日都会面临的窘境,但同时又给出了实际可行的指导方案,其实它更像是一本百科式的入门书。
在时间维度上,从最开始的诊断、到干预、到家庭生活、到入学、到青少年时期、到成年后的规划;
在内容维度上,细致到不同的时期干预方法如何选择、如何发挥孩子的每一项优势才能、一天中各困难时刻如何应对、与同伴相处的细节、情绪处理问题、如何应对霸凌、青春期的问题,以及大学的规划等等。
这本书不仅适用于高功能孤独症儿童家庭,实际上适合所有孤独症谱系障碍孩子家长们阅读和参考,因为书中介绍的对策,是通用的行为干预方案,这些干预方法,同样适用于低功能孤独症孩子家庭。
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对孤独症科普领域有着深远的影响
这本书的作者,分别是来自美国加州大学、杜克大学、耶鲁大学的三位孤独症领域专家,可以说是这个领域的顶尖学者。
也是目前我看到的国内已出版的同类书中,作者阵容最强大的,保证了这本书在学术上的领先位置以及内容的权威性。
其次,国内的几位推荐专家,他们深谙中国家长的迫切需求,对这本书的内容价值给予了充分肯定。
还有不提到这本书的译者,也是一位自闭症孩子的妈妈,她有着丰富的干预经验。因此在翻译时,完全是站在自闭症患儿家长是否理解的角度去诠释措辞,非常地接地气。
难能可贵的是,书中还补充了国内关于孤独症儿童的帮扶政策,让更多的孤独症家庭感受到来自社会的支持和关注,对孩子的未来也会有更大的信心。
正如书中北大六院郭延庆教授在推荐序中所说:“我有信心,在未来数年,甚至十数年的生涯里,他们和她们的孩子,所可能遇到的问题和挑战,以及解决这些问题和挑战的策略,通过读这本书,都可以得到一些借鉴。”
写在最后
或许有一天你在餐厅见到他,看着他把餐具整整齐齐地摆在桌上,正用严格的标准审视刀叉是否正好对在线上;
或许有一天你在画展上看到还有一个女孩趴在地上专心的作画,她使用的色彩是那么明快,线条是那样细致生动,唯独不喜欢画人;
或许有一天,你听见几个学生在高谈阔论,但不一会儿,却发现其中个头最高的男孩子,只自顾自地在说他感兴趣的物理量子力学,而且不断重复。
我们或许会对那个餐厅的男孩说:“你摆的可真整齐!”我们或许会对画展的女孩说:“这幅画色彩很明亮,线条也非常流畅!”我们或许会对侃侃而谈的男孩说:“你在这方面的知识真丰富!”
我不能预测他们的回复,甚至不知道他们是否会回应。但是我知道,你看见了星星的孩子,在我们的生活中,也在闪闪发光。
在4月2日这个特殊的日子,我由衷地向大家推荐这本书。
相较于早产儿的家庭,孤独症孩子的家庭面临的是我们更加无法想象、长期的困难和坚信。
但我同时也相信,只要家长能积极地参与到孩子的养育过程中,而不是假手他人,未来会是充满希望的!
最后说下价格,原价78元,给大家争取到了五折包邮的优惠价,限时优惠四天(4月2日-4月5日),到手价39元,如果有需要的朋友可以直接入。